Wir dürfen nach Hause!
Endlich! Sie dürfen Ihr Kind mit nach Hause nehmen! Neben der großen Freude und dem Glück, das dieser Tag mit sich bringt, werden Sie sich bestimmt auch ein paar bange Fragen stellen. Wie sieht nun der Alltag mit meinem Frühchen aus? Wie komme ich ohne die ganzen Überwachungsgeräte zurecht? Jetzt sind wir ganz alleine für das Wohl unseres Kindes verantwortlich – schaffen wir das? Seien Sie versichert – ja, das werden Sie! Auch wir hatten diese Unsicherheit und Sorgen, als wir mit unseren kleinen Würmchen nach Hause gegangen sind. Mit jedem Tag werden Sie mehr Routine bekommen und in sich und Ihr Kind vertrauen lernen.
Alltag mit Frühgeborenen
Welche Nahrung sollte das Kind nach der Entlassung erhalten?
• Stillkinder: Bei Entlassung wird gegebenenfalls empfohlen, die Milch weiterhin mit einem Ergänzungspräparat (FMS = Frauenmilchsupplement, in der Apotheke erhältlich) anzureichern, um eine optimale Nährstoffversorgung des Frühgeborenen sicherzustellen; dies ist natürlich nur möglich, wenn abgepumpte Milch gegeben wird, beim Trinken an der Brust ist die Zugabe nicht erforderlich.
• Flaschenkinder: Bei Entlassung wird gegebenenfalls empfohlen, in den ersten Wochen weiterhin eine spezielle Frühchenmilch zu verabreichen, die besonders nährstoffreich ist (nur in der Apotheke erhältlich), bevor man auf die handelsüblichen Milchpulver (Anfangs- oder Prenahrung) umsteigt.
Wann füttert man zu und welches Alter wird dafür zugrundegelegt?
Wie bei Termingeborenen kann nach ca. 4-6 Monaten mit Beikost begonnen werden. Hierbei wird der tatsächliche Geburtstermin zugrundegelegt (d.h. das unkorrigierte Alter).
Weiterführende Informationen zu diesem Thema finden sich in einer Broschüre des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V., die im Internet heruntergeladen werden kann:
http://www.fruehgeborene.de/publikationen/eltern-broschuere-ernaehrung-von-fruehgeborenen
Ab welchem Alter ist der Besuch einer Krabbelgruppe zu empfehlen?
Grundsätzlich ist es empfehlenswert, sich mit anderen Eltern auszutauschen; eine Krabbelgruppe kann da eine große Hilfe sein. Manche Eltern entscheiden sich für eine normale Krabbelgruppe, andere bevorzugen dagegen den Austausch mit anderen Frühcheneltern. Da es nicht überall Krabbelgruppen für Frühchen gibt, ist es in diesem Fall sinnvoll, schon während des Klinikaufenthalts Kontakte zu anderen Eltern aufzubauen, mit denen man sich auch nach der Entlassung regelmäßig treffen kann. Zum Alter: Wenn ein Kind gesund und stabil entlassen worden ist, spricht nichts dagegen, eine Krabbelgruppe zu besuchen. Allerdings ist zu bedenken, dass vor allem in der Wintersaison Kinder anfälliger für Infekte sind und auch die Ansteckungsgefahr durch andere Kinder dann größer ist. Vor allem bei Kindern, die öfter Probleme mit der Lunge oder Bronchien haben, bietet es sich daher an, mit dem betreuenden Kinderarzt zu reden, da dieser das Risiko für das Kind besser einschätzen kann. Eventuell ist es unter diesen Umständen sinnvoll, erst nach der Wintersaison mit einer Krabbelgruppe zu starten
Medizinische Betreuung & Nachsorge
Wie sieht es mit der Nachsorge nach der Entlassung aus?
Frühgeborenen-Nachsorgeambulanz
- am SPZ des Kinderklinikums für alle Extremfrühchen (i.d.R. mit einem Geburtsgewicht unter 1.500g): Im Rahmen dieses Programms wird Ihr Kind – zusätzlich zu den regulären U-Untersuchungen beim niedergelassenen Kinderarzt – in regelmäßigen Abständen bis zur Vollendung seines zweiten Lebensjahres durch Spezialisten der Kinderklinik untersucht und seine Entwicklung dokumentiert. Die Aufnahme in das Programm erfolgt automatisch, die Eltern werden von der Klinik angeschrieben, wenn ein Untersuchungstermin ansteht.
- Die medizinische Notwendigkeit vorausgesetzt ist es auch möglich, die erste Zeit nach der Entlassung des Kindes zuhause durch eine Kinderkrankenschwester betreut zu werden (siehe Rubrik Nach der Geburt, Punkt Sozialmedizinische Nachsorge).
- Kurz nach der Entlassung kann man auch jederzeit die S25 anrufen. Das Pflegepersonal ist rund um die Uhr erreichbar (Telefon 0721 / 974 3275) und gibt, wenn möglich, gerne telefonische Auskunft.
Sonstige außerklinische Unterstützungsangebote:
- Die Frühen Hilfen der Stadt Karlsruhe bzw. der Landkreise Karlsruhe und Germersheim können auch eine Anlaufstelle für Frühchenfamilien sein. Ihr Vorteil: die Angebote sind wohnortnah, kostenlos und niedrigschwellig. Weitere Infos, Kontaktadressen und einen Leistungsüberblick finden Sie unter folgenden Links für Stadt Karlsruhe, Landkreis Karlsruhe, Landkreis Rastatt und Landkreis Germersheim.
- Sozialpädiatrische Zentren (SPZ): Auch nach Ablauf der Frühgeborenennachsorge bzw. gegebenenfalls schon vorher können Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten (und unabhängig von Geburtsgewicht und SSW) vom niedergelassenen Kinderarzt an ein SPZ überwiesen werden. Im SPZ arbeitet ein interdisziplinäres Expertenteam. In der Region Karlsruhe gibt es die folgenden SPZ:
SPZ der Kinderklinik Karlsruhe, SPZ des Kinderzentrums Maulbronn - Familienzentren der Reha Südwest: diese bieten ebenfalls therapeutische Leistungen und Unterstützung für Kinder mit Entwicklungsauffälligkeiten an: Bruchsal, Karlsruhe, Rastatt
Welche Fördermaßnahmen gibt es für Frühgeborene nach ihrer Entlassung?
Fördermaßnahmen werden Ihnen bei der Entlassung aus der Klinik für Ihren speziellen Fall durch die behandelnden Ärzte empfohlen. Am häufigsten wird zum Entlassungszeitpunkt Krankengymnastik (Vojta, Bobath) verordnet. Die Frühförderstellen (http://www.fruehfoerderstellen.de) – eine solche gibt es z.B. auch in Karlsruhe (http://www.reha-suedwest.de/famzka/) -, sind hier ebenso Anlaufpunkte wie Praxen in allen größeren Städten und Gemeinden. Die Klinik stellt Ihnen eine Liste von wohnortnahen Therapeuten zur Verfügung.
Wie findet man einen passenden Kinderarzt?
Hier ist sicherlich der persönliche Eindruck sehr entscheidend. Hilfreich ist auch, dass der Arzt Erfahrung mit Frühchen hat. Um vor allem in der Zeit nach der Entlassung den Kontakt mit anderen kranken Kindern weitgehend zu vermeiden, sollten Sie fragen, ob Sie regelmäßig Randzeitentermine bekommen können und es eventuell einen separaten Wartebereich gibt. Auch gibt es Ärzte, die Ihnen eine Telefonnummer geben, unter der sie auch außerhalb der Sprechzeiten für Sie erreichbar sind. Es ist empfehlenswert, schon bei Entlassung einen Kinderarzt gefunden zu haben und das Frühgeborene direkt nach der Entlassung dort zeitnah vorzustellen. Vor der Entlassung wird der Name des Kinderarztes den Klinikärzten mitgeteilt und der Entlass-Brief direkt an den niedergelassenen Kinderarzt übermittelt.
Sonstiges
Es gibt eine Klinik, die Mutter-Kind-Kuren speziell für Familien von Frühgeborenen anbietet (i.d.R. für Kinder ab dem zweiten bis 14. Lebensjahr). Für nähere Informationen zur Klinik und dem Antragsverfahren, siehe https://www.fachklinik-bromerhof.de/therapie/familien-mit-fruehchen/
Familienzentrum Karlsruhe - sozialmedizinische Nachsorge
Die sozialmedizinische Nachsorge (SMN) ist eine Leistung der gesetzlichen Krankenkassen (§ 43 Abs. 2 SGB V), die sich unmittelbar an eine Krankenhausbehandlung oder eine stationäre Rehabilitation anschließt.
Im Rahmen der SMN werden Früh- und kranke Risikogeborene, sowie Kinder mit schweren oder chronischen Erkrankungen bis zum vollendeten 14. Lebensjahr zusammen mit ihren Familien betreut. Ziel der Maßnahme sind die Verkürzung und Vermeidung von Krankenhausaufenthalten, die Sicherstellung der Behandlungserfolge und die Integration des kranken Kindes in seinem Umfeld. Die Sozialmedizinische Nachsorge basiert auf dem Handlungskonzept Case Management.
In der Regel wird die Familie über 12 Wochen nach Entlassung begleitet, zur Verfügung stehen dafür 20 Zeitstunden. Die SMN muss vom Kinderarzt verordnet und der Krankenkasse geprüft und genehmigt werden Kinder im palliativmedizinisch betreuten Finalstadium erhalten SMN ohne Prüfung.
Das Familienzentrum Karlsruhe ist akkreditiertes Mitglied beim Bundesverband Bunter Kreis e.V..
In der Kinderklinik Karlsruhe werden allen Familien mit chronisch und oder schwerkranken Kindern oder einem Frühgeborenen bis zur 33+6 SSW, die im Einzugsgebiet wohnen, die Sozialmedizinische Nachsorge angeboten. Familien aus dem Einzugsbegibt, die in anderen Kliniken versorgt sind, können ebenfalls begleitet werden. In Ausnahmefällen ist auch eine Verordnung durch das SPZ oder den niedergelassenen Kinderarzt möglich.
Die Familien nutzen:
- Beratung im häuslichen Umfeld zu Gesundheit, Entwicklung, Pflege, Ernährung und emotionale Begleitung
- Begleitung zu Therapien, Ärzten u.ä.
- Sozialrechtliche Beratung
- Gespräche mit der Psychologin
- Unterstützung bei der Suche von Therapeuten, Pflegediensten usw.
- Bei Bedarf Suche nach Entlastungsmöglichkeiten der Eltern und der Geschwisterkinder
Das Team setzt sich zusammen aus:
Mehreren Kinderkrankenschwestern unterschiedlicher Schwerpunkt-Qualifikationen, einer Psychologin und einem Sozialarbeiter.
Kontaktaufnahme über die Leitung der Sozialmedizinischen Nachsorge Susanne Lenz 0171 / 86 50 916 oder die Patientenberatung der Kinderklinik Karlsruhe. Informationen auch auf der Webseite der Reha Südwest: https://www.reha-suedwest.de/mb/sozmed-nachsorge/